Интервью “Жизнь ребенка с эссенциальным тремором”

Александра — 17-летняя девочка с эссенциальным тремором рук. Мы поговорили с ее мамой Анной об истории болезни, сложностях адаптации ребенка в социуме, возможностях пациентов с данным синдромом.

Интервью “Жизнь ребенка с эссенциальным тремором”

С чего все началось? Немного истории жизни вашей дочери.

Сейчас моей дочери 17 лет, она заканчивает 11-й класс общеобразовательной школы. Мы с мужем уже давно свыклись и приняли диагноз дочери — синдром Минора, эссенциальный тремор рук, что и заболеванием особо не считаем. 

В том смысле, что не причитаем и не заостряем на этом внимание, но и не игнорируем врачей и их рекомендации.

Примерно в пятилетнем возрасте мы заметили дрожание рук у ребенка. Сначала врачи говорили, что это повышенный мышечный тонус, со временем пройдет. 

К тому же в тот период ее развития беспокоили логопедические проблемы. Еще в 2,5 года преподаватель в развивающем центре обратила мое внимание, что у дочери нет прогресса: кубики как-то не так складывает, в речи не появляются новые слова и пр.

Из обычного детского сада по рекомендации комиссии (не помню, какой именно, но которые регулярно посещают дошкольные учреждения) нас отправили обучаться в специализированный логопедический детский сад. Это был хороший опыт, но без трудностей, конечно. Но это, пожалуй, другая тема.

В 9 лет мы обратились к неврологу в ФГБУ «Детский медицинский центр» Управления делами Президента РФ в Москве. Врач назначила многочисленные обследования — от МРТ головного мозга и электроэнцефалограммы до дуплексного сканирования сосудов головы и шеи. 

Сразу отмечу, отвечая на вопрос о материальных затратах на лечение, все эти обследования были оплачены в рамках ДМС (добровольного медицинского страхования). За лекарства мы всегда платили сами. К примеру, курс препарата, который дочь принимала в течение полутора месяцев раз в год, обходился в последнее время в 4500 руб. 

Никаких льгот в связи с лечением ни нам не давали, ни мы не просили. Исключением стало получение статуса обучающегося с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья) для получения щадящих условий для сдачи ОГЭ в 9-м классе и ЕГЭ в 11-м. Об этом расскажу чуть позже. 

Интервью “Жизнь ребенка с эссенциальным тремором”

Как отреагировал на контакт с врачами ребенок?

Спокойно. Без лишних расспросов. Она видела, что родители беспокоятся, понимала, что надо что-то делать, и никогда не боялась процедур. 

Каковы основные этапы (не только болезни, но и лечения, взаимодействия с врачами), через которые вы прошли?

После прохождения обследований был созван консилиум (он, кстати, собирается регулярно, когда накапливаются пациенты с неясными диагнозами) во главе с профессором, доктором медицинских наук, неврологом, эпилептологом Андреем Сергеевичем Петрухиным. 

Чувствовалось, что он непререкаемый авторитет для собравшихся тогда специалистов. Осмотрев дочь, которой на тот момент было 10 лет, он поставил диагноз — синдром Минора (G 25.0). 

Сомнения его слова ни у кого, в том числе и у меня, не вызвали и не вызывают. Он отметил, что люди с таким диагнозом живут, и неплохо даже, очень фертильны (в том смысле, что детей много рожают), иногда тремор снимают алкоголем. Так и сказал.

Насчет медикаментозного лечения наш лечащий врач отметила, что есть препараты, но они очень тяжелые (названий не помню), влияют на интеллектуальную сферу и без острой необходимости их применять не надо. Меня спросили, есть ли такая необходимость? Я ответила, что нет. Рисковать мы не решились.  

Да, в бытовом вопросе тяжеловато, чашку с горячим чаем или супом дочери непросто донести до стола, не расплескав (да мы и не заставляем, а в школе она просто не берет на обед первые блюда, стесняется просить помощи у других). Это, конечно, не значит, что она не есть горячее. Мама или папа всегда помогут.

Дочери регулярно выписывают Страттеру, препарат для концентрации памяти, а также поддерживающие препараты, в том числе из-за логопедических проблем (пикамилон, диакарб, пантокальцин, аминалон, глицин, — все эти лекарственные средства относительно недорогие), она также проходила курс иглотерапии (правда, единожды).  

В октябре 2019 года дочери сделали повторное МРТ. Оно показало, как считают врачи, причину тремора. МР-признаки структурных изменений черной субстанции среднего мозга справа (косвенные МР-признаки развития нейродегенеративного поражения). Также обнаружилась киста шишковидной железы.

Интервью “Жизнь ребенка с эссенциальным тремором”

ЭНМГ показала нарушение реципрокных влияний регуляции мышечного тонуса верхних конечностей.  

Лечащий врач определила — наследственность, экстрапирамидное заболевание; другой невролог предположила, что на стадии внутриутробного развития структур мозга (это примерно на 8-й неделе) что-то произошло, дало сбой; педиатр предупредила, что может развиться болезнь Паркинсона.

Как вы отреагировали? Как ребенок? Как это повлияло на вашу семью?

Когда впервые услышала диагноз, страшно было и не было одновременно. Наблюдая за дочерью, посещают, конечно, тяжелые мысли, что ей непросто придется и уже приходится и в общении с людьми, и в выполнении обычных действий, над которыми мы и не задумываемся.

Чтобы вы могли посоветовать родителям в данной ситуации?

Я не встречала детей или подростков с таким диагнозом, да и врачи мне говорили, что впервые сталкиваются с ребенком с синдромом Минора. 

Уверена, что при любом заболевании надо сразу обращаться к врачам, если нет средств на лечение, то в благотворительные фонды. В общем, не сидеть и не ждать, когда само рассосется. Так, к сожалению, думают многие, даже образованные родители. Они надеются, что или пройдет со временем, или делают вид, что проблемы нет. В моем окружении встречались такие люди.

С какими основными сложностями столкнулись?

В общении с людьми. Их реакция на тремор рук — это показатель их адекватности. Серьезно. В прежней школе, где училась дочь, ее просто изводили «особо талантливые» ровесники.

Мы продумывали стратегию, как себя вести. Сначала советовали не обращать внимания, потом  посылать нецензурно на китайском языке (дочка как раз в то время учила этот язык), потом я поговорила с классным руководителем, но понимания не встретила. 

Пришлось привлечь тяжелую артиллерию в виде нашего папы и школьного психолога. Дело было в конце 8-го класса. А потом мы переехали в другой город и я ломала голову, как переместить ребенка безболезненно в другую среду. Я предупредила о ее особенностях будущего классного руководителя, завуча. 

В этой школе сверстники оказались нормальными людьми. Дочка рассказывала, что, конечно, ее спрашивали, что с руками, но каждый интересующийся делал это один раз и сочувственно. 

Сторонние взрослые, особенно во время школьных медицинских осмотров, традиционно думают, что руки у нее дрожат от волнения. Наших репетиторов я тоже заранее предупреждала о синдроме Минора.

Но один момент я запомнила навсегда. В поликлинике, после того как дочь зашла в кабинет к неврологу в время очередной школьной диспансеризации, а на тот момент ей было 12 лет, врач позвала меня в кабинет и взбудоражено спросила: «Вы видите, видите, что у ребенка с руками?». 

За кого врачи принимают родителей? У специалиста возникла мысль, что за 12 лет я не заметила тремора рук??? Без комментариев, что называется.         

Чтобы можно было сделать, учесть изначально, чтобы избежать временных, эмоциональных, финансовых потерь?

Не знаю, как ответить на этот вопрос. Не рожать? Но наша дочь — желанный и запланированный ребенок. Мы с мужем прошли необходимые обследования, ничего не предвещало сбоя.

Насколько болезнь влияет на хобби, спорт, интересы?

Дочка успела позаниматься и в шахматном кружке, и китайским языком, и в секции дзюдо. Конечно, некоторые сферы профессиональной деятельности для нее закрыты: врачом не стать, особенно стоматологом, как мы шутим (да-да, мы не боимся шутить на такие темы), рисовать, лепить, вязать и вышивать тоже очень сложно.

Какие возможности существуют, чтобы облегчить учебу?

О возможности пройти психолого-медико-педагогическую комиссию и дать ребенку возможность сдать выпускные экзамены (9 и 11 классы) на щадящих условиях мало кому известно. Я, как родитель, узнала об этом случайно, когда поговорила с логопедом нашей школы. Она-то и посоветовала воспользоваться правом получить статус ОВЗ (ограниченные возможности здоровья). 

Помимо синдрома Минора у дочери рано (в 3 года примерно) обнаружили логопедические проблемы (дислексия и пр.). Представьте, как получить хороший балл по математике, например, когда из-за тремора рук ребенку трудно начертить прямую линию или график? Не говоря уже о разборчивом почерке и орфографических ошибках (некоторые просто невозможно искоренить). 

Что касается ОВЗ, есть целый перечень заболеваний. Эссенциального тремора там нет и в помине. Трудности возникли с получением различных справок из школы, потому что директору просто не хотелось давать такие справки, мне пришлось писать обращение в Комитет по образованию Москвы. Это подействовало. 

Интервью “Жизнь ребенка с эссенциальным тремором”

С врачами (в том числе с нашим лечащим неврологом) проблем не было. Диагноз давно поставлен, ничего выдумывать не потребовалось. Врач расписала диагноз на два листа А4. 

Хочу отметить, что многие родители в растерянности от тонкостей оформления документов для прохождения ПМПК. Например, обязательно нужны все требуемые подписи на медицинских документах (главврача и пр.). На выписке из амбулаторной карты обязательно должно быть написано «Выписка из истории развития ребенка», а не что-то другое. 

ПМПК

Создана в целях своевременного выявления детей с особенностями в физическом и (или) психическом развитии и (или) отклонениями в поведении, и проведения их комплексного психолого-медико-педагогического обследования. Подготовки по результатам обследования рекомендаций по оказанию им психолого-медико-педагогической помощи и организации их обучения и воспитания, а также подтверждения, уточнения или изменения ранее выданных рекомендаций.

Или, к примеру, в комиссии меня спросили, школа была профильной логопедической или только с логопедическим пунктом? Для меня, как родителя, эти тонкости не имеют значения, но голову такими вопросами нам забивают.

Документы собрали, далее дочь проходила обследование специалистов ПМПК: логопеда и невролога (визиты были формальными, на мой взгляд). Врач-невролог задавала стандартные вопросы, когда ребенок сел, пошел, сказал первое слово. Я не все это помнила, прошло столько времени.

ЦПМПК

Устанавливает наличие ограниченных возможностей здоровья (ОВЗ) и потребность в создании специальных условий обучения и воспитания. Согласно п. 16 ст. 2 Федерального закона от 29 декабря 2012 г. №273-ФЗ «Об образовании в РФ», обучающийся с ОВЗ– физическое лицо, имеющее недостатки в физическом и (или) психологическом развитии, подтвержденные психолого-медико-педагогической комиссией и препятствующие получению образования без создания специальных условий. 

Через некоторое время состоялось заседание комиссии. Это отдельная «песня». Члены комиссии — серьезные дамы. Я при виде их начала запинаться и нервничать, когда меня спросили, с какими проблемами мы обратились в комиссию. После моего рассказа ответ был такой: «Оснований для предоставления ОВЗ недостаточно, надо собрать еще документы».  

Внимание (!), это после подробного заключения нашего невролога и прохождения двух местных специалистов. Синдром Минора не давал право дочери на инвалидность и обучение на дому, а это 100% гарантия пройти комиссию. Но… все изменилось, когда дочь попросили подписать документ о посещении ПМПК и председатель увидела, как дрожат руки ребенка. 

Тут же поменяли протокол заседания, дали статус ОВЗ и возможность сдать ГИА (экзамен на щадящих условиях). Такие условия предполагают сокращение с 4 до 2 экзаменов в 9 классе, предоставление личного помощника, продление времени сдачи каждого экзамена на 1,5 часа, электронный вариант сдачи и прочее.

Можно сделать вывод, что дети с эссенциальным тремором в группу риска или особого внимания при обучении не попадают. 

ПМПК для сдачи ЕГЭ в 11 классе мы прошли спокойнее, хотя мы снова собирали все документы, снова посещали местных специалистов (невролога заменили на психолога). Болезнь никуда не делась, но надо было опять подтверждать статус ОВЗ. В результате комиссия продлила дочери этот статус. 

Что нужно учесть и сделать, чтобы обеспечить ребенку с такой болезнью хорошее будущее? Как помочь стать успешным в социуме?

Я стараюсь показывать дочери примеры, когда люди изначально с проблемами со здоровьем добивались успеха. Посмотрите вокруг и вы заметите, что, к примеру, кто-то из высокопоставленных чиновников страдает от заикания, ректор одного большого вуза  — от нервного тика. Эти «недостатки» не помешали людям занять достойное место в обществе. И еще я всегда говорю ей, что она по-своему уникальна. Как и каждый из нас.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector